Nincsenek szavak: egy 6 hónapos kislány teste lassan kősziklává változik!

Lexi Robins január 31-én született, és szülei pár hónapig azt hitték, teljesen egészséges. Áprilisban azonban kiderült, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved.

A Fibrodysplasia Ossificans Progressiva nevű gyógyíthatatlan betegség hatására a kötőszövete és az izomzat is csonttá alakulhat, át. A betegség igen ritka, csak minden kétmilliomodik embert érinti.

Az édesanya először nem akarta elhinni a diagnózist, ezért felkerestek egy másik orvost. További vizsgálatokat kellett elvégezni, melyek eredményét és a végső diagnózist júniusban kapták meg. Sajnos bizonyossá vált, hogy hiányzik Lexinél az ACR1 gén, vagyis az FOP nevű betegségben szenved.

Hirdetés

Mozgásában korlátozza, hogy a csontvázon kívül is csontvázképződés alakul ki. Sokan ahhoz hasonlítják ezt a borzalmas betegséget, hogy a teste kősziklává változik.

Az egyetlen egy dolog, amelyet a szülők tehetnek annak érdekében, hogy Lexi állapota ne romoljon gyorsan, hogy nem adnak neki injekciót, nem viszik fogorvoshoz, és óvják minden kisebb balesettől is, mert ezek mind állapotának gyorsabb romlását idézhetik elő.

Hirdetés

Hogy miért? A testén bármilyen kisebb sérülés is okozhat olyan duzzanatot, amelynek az eredménye további csontnövekedés…

A szülők optimistán állnak a helyzethez, és próbálnak minden percet kihasználni, amelyet gyermekükkel tölthetnek el. Igyekeznek óvni őt mindentől, és remélik, hogy idővel lesz majd olyan Gyógymód, amely megmentheti a gyermekük életét!

Neked mi a véleményed?

Hirdetés